ipak postoji nada u ozdravljenje / Pomozite 11-godišnjoj Marijeti kojoj bolest uništava lice!

U Hrvatskoj sve više građana traži pomoć putem humanitarnih akcija. Novim zakonom koji stupa na snagu iduće godine, točno će se znati kuda odlazi novac. Pomoć je potrebna i 11-godišnjoj Marijeti, koja jedina u Hrvatskoj boluje od Parry Rombergovog sindroma, bolesti koja joj uništava lice.

9.11.2014.
19:01
VOYO logo

Marijeta Bugarin ima 11 godina i živi u Koprivnici. Baš kao i svako dijete, i ona želi uživati u odrastanju.

Ipak, od svojih se vršnjaka razlikuje.

"Bok zovem se Marijeta i ja sam posebna. Jedina u Hrvatskoj imam Perry Rombergov sindrom".

Za rijetku bolest, koja izjeda tkivo između mišića, kostiju i kože, njena obitelj saznala je prije dvije i pol godine.

"Ispočetka je to bilo strašno, skrivala se, bila nabrušena, nije htjela nosit rep, rajf, ili slikati se na primjer, ma kakvi, baš je bila ono... povukla se u sebe", komentirala je Marijetina majka ValentinaSmoljanović.

Živnula je otkako je saznala da nada postoji u Americi. Iako je Marijetin kirurg u Hrvatskoj rekao da joj može rekonstruirati lice kad stane progresija, majka ne želi čekati da bolest zahvati mozak. U kontaktu je s liječnikom u Madisonu, na Sveučilištu Wisconsin, koji ima iskustva s bolešću i mogao bi je operirati.

"Zamjenjuje zaraženo tkivo sa zdravim i radi nekog razloga ta progresija staje. S obzirom da je prilično veliki postotak uspješnih operacija mislim da nam je to jedini spas", dodaje Marijetina majka.

Image
Image



Preko udruge 'Volim život' iz Koprivnice pokrenuta je humanitarna akcija. Za operaciju i put treba sto tisuća dolara. Dosad je prikupljeno 220 tisuća kuna. Marijeta već osjeća bolove i zaboravlja.

Humanitarna akcija za Marijetu još je jedna u kojoj se pokazuje kako Hrvatska ima veliko srce. A i koliko je nekim ljudima pomoć potrebna - za organiziranje humanitarki država je prošle godine izdala 250 rješenja. Od 2011. do 2013. humanitarna pomoć prikupljala se za više od 325 tisuća ljudi, za njih je prikupljeno 99 milijuna kuna.

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Novim zakonom o humanitarnoj pomoći, koji stupa na snagu iduće godine želi se uvesti više reda.

"Ako skupljamo novac za liječenje djeteta, onda ćemo ukoliko taj novac nije u potpunosti potrošen za liječenje djeteta taj novac preusmjeriti na sljedeću akciju, dakle na liječenje nekog narednog djeteta", izjavila je ministrica socijalne politike i mladih MilankaOpačić.

Ubuduće bi trebale biti izbjegnute i mučne situacija nakon humanitarki, kad se uključeni u akciju posvađaju oko trošenja novca. Krivo utrošeni novac će biti vraćen.

"Državno odvjetništvo će u ime svih građana stupiti u ajmo tako reći progon i tražit će povrat novca nazad", dodaje Opačić.

Marijetina obitelj nada se da će prikupiti dovoljno novca i da će što prije u Americi dobiti priliku za normalan život.

Tekst se nastavlja ispod oglasa
Tekst se nastavlja ispod oglasa
Tekst se nastavlja ispod oglasa
Samit
fnc 15
Gajin svet
Cijena strasti
Hell's kitchen
default_cta
Azbuka našeg života
Tajne vinove loze
Ljubavna zamka
Alvin i vjeverice
Pevačica
default_cta
Obiteljske tajne
Brak na prvu Australija
Volio bih da sam ovdje
Brak na prvu
Playmobil
default_cta
Sumrak saga: Mladi mjesec
VOYO logo