Dejanov sin Neo je nedavno prošao operaciju ugradnje VNS uređaja, medicinskog implantata koji se često naziva i pacemakerom za mozak", a čiji je cilj smanjiti epileptične napadaje i poboljšati kvalitetu njegova života.
Iako je oporavak dugotrajan i obitelj tek čeka aktivacija uređaja te prvi konkretni rezultati, Dejan ne skriva nadu i zahvalnost. Kaže kako je najvažnije da se Neo nakon operacije dobro osjeća, da se budi s osmijehom i da unatoč svemu ostaje, kako ga otac naziva, njegov mali borac, heroj i najveća životna motivacija.
Dejane, kako je danas vaš sin i kako se trenutno osjeća nakon operacije?
Neo je odlično nakon operacije, super se osjeća.
Možete li nam objasniti o kakvoj operaciji je riječ i kako je sve prošlo?
VNS (stimulacija vagusnog živca) uređaj je medicinski implantat, često nazivan "pacemakerom za mozak". Djeluje tako da šalje blage električne impulse kroz lijevi vagusni živac u mozak, što pomaže u sprječavanju električnih pražnjenja koja uzrokuju epileptične napade. Operacija je protekla u najboljem redu.
Što su vam liječnici rekli - kakav učinak operacija može imati na njegove simptome i svakodnevni život?
Nakon operacije čekamo da rane zarastu pa se pali uređaj i počinju se puštati impulsi u njegov mozak i to bi trebalo smanjilo napadaje.
Primjećujete li već neke promjene nakon zahvata, bilo male ili velike?
Za sada promjene još nema jer je dugotrajan proces.
Kako izgleda njegov oporavak iz dana u dan - je li zahtjevan i koliko traje ova faza?
Oporavak nakon operacije traje dosta dugo jer trebaju rane zarasti jer je ugrađen implantant u njegova prsa i kroz vrat se hvata na živac. Prvo sada treba sve zarasti pa se onda polako uređaj aktivira i počinje s pojačavanjem impulsa.
Koliko je cijeli ovaj period bio težak za vas kao oca?
Samo čekanje operacije je bilo za mene kao oca stresno i kaotično jer želiš djetetu najbolje, a svaka operacija je rizična sama po sebi. Uvijek razmišljaš hoće li Neo biti, kada se probudi, kakav je i bio ili ne. Svakom roditelju je teško vidjeti svoje dijete tako i biti bespomoćan.
Što vam u ovim trenucima najviše pomaže da ostanete jaki?
Sada nakon operacije mi najviše pomaže to što se probudio, što se nadam da smo samim tim pomogli njemu i podigli kvalitetu njegovog života i što ujutro kad se probudi vidim njegov osmijeh.
Kako vaš sin sve to podnosi?
Neo je mali borac, moj heroj koji sve to podnosi jako dobro i uz sve bolesti i komplikacije, uvijek bude nasmijan.
Što dalje - koji su sljedeći koraci u njegovom liječenju nakon ove operacije?
Nakon operacije imamo period isprobavanja uređaja. Vidjet ćemo hoće li mu smanjiti napadaje ili ne. Ako ne, postoji još jedna šansa i zahtjevnija operacija umetanja elektroda u njegov mozak.
Koliko ova operacija mijenja vašu nadu u budućnost i njegovu kvalitetu života?
Ova operacija nam daje nadu da će biti pomaka jer s lijekovima nije bilo, a testirali smo sve. Nadamo se da će ova operacija smanjiti napadaje bar za pola ako ne i više.
Postoji li još nekakva terapija ili liječenje koje razmatrate?
Poslije ove operacije ako ne bude pomaka postoji DBS operacija - dubinska simulacija mozga.
Kako izgleda jedan vaš dan sada - između brige, oporavka i obiteljskih obaveza?
Moj svaki dan i dan moje obitelji je posvećen Neu, što je više moguće. Najdraže mi je kad se ujutro probudi i kada vidim da je tu i da ima osmijeh na licu i da je prethodni dan prošao bez napadaja.
Kad sve sagledate, što vam danas daje najveću snagu u cijelom ovom procesu?
Najveću snagu mi daje to što je Neo tu uz nas i da je sretan i zadovoljan životom kakav god da je, ali kažem on je moj borac, moj heroj moja motivacija za sve što radim.
Neo se, osim s epilepsijom, bori se s poremećajem govora, pamćenja, razumijevanja i ima intelektualne poteškoće lakog do umjerenog stupnja, tako da ponavljam on je veliki borac, heroj, moj uzor i snaga jer činjenica da on to sve podnosi je pravo čudo.
