Novosti / Hrvatska

Muke po spinalnoj mišićnoj atrofiji

Nori nisu odobrili nužno potrebna kolica, majka objavila potresni status: 'Tražili su i prije nje i dobili''

Nori nisu odobrili nužno potrebna kolica, majka objavila potresni status: 'Tražili su i prije nje i dobili''
Marina Bartulović Rogišić/Facebook

Osim kolica, tražili su i platformu za respirator, no HZZO im ni to nije odobrio

Marina Bartulović Rogišić jedna je od žena koje su prošle godine povele veliku bitku za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije (SMA), a da stvar bude gora, bitka za zdravlje kćeri vjerojatno je i Marinu koštala zdravlja - naime, u međuvremenu se i ona teško razboljela, dijagnosticiran joj je rak dojke. Marina je objavila još jedan potresni status u kojem je opisala problem vezan uz HZZO, ali i veliki problem u javnom zdravstvu. 

U statusu je spomenula kako je na sjeveru Hrvatske praksa potpuno drugačija i pozvala "one što su sinoć na Peristilu pričali o Europi" da joj objasne treba li se ona preseliti sjevernije da bi državi bilo stalo do njenog djeteta.

Sadržaj se nastavlja...

Upravo se čita

Naime, na Peristilu je jučer održan skup HDZ-a, na kojem je premijer Andrej Plenković između ostalog poručio: "Ovdje na povijesnom Peristilu, pored katedrale sv. Duje, osjećamo naše kršćanske vrijednosti, a to je jako važno, demokršćanske vrijednosti su osnovale Europsku Uniju".

Govor je završio riječima: "Živio HDZ i živjela nam jedina i vječna Hrvatska". 

Nora je od HZZO-a dobila odbijenicu, a slijedi Marinin status: 

"Nora Rogošić je tražila od HZZO-a nova kolica i dobila je odbijenicu!!! Lijepo joj je na doznaci birokracija objasnila kako ne može dobiti prema njihovom Pravilniku. Skužila je Nora odmah što je pjesnik htio reći. Tražili smo za Noru modularna invalidska dječja kolica koja prema Pravilniku odobravaju djeci u dobi od 7-10 godina.

Zašto smo tražili baš ta, a ne obična dječja invalidska kolica? Razlog nije taj da smo htjeli ušminkana, markirana kolica za šetnje i pokazivanje dok ispijamo kavu na štekatima.

Modularna invalidska dječja kolica su za Noru bolja i JEDINA opcija jer su čvršća i stabilnija za nošenje Norinih neophodnih medicinskih uređaja. Uređaji i pomagala su: respirator - onaj što joj zamjeraju korištenje pa joj ne daju lijek! Nakon njega aspirator, boca s kisikom, pulsni oksimetar, torba s kateterima i balonom za prodisavanje (ambuom). Oprema teška cca 15 kilograma! Petnaest kilograma opreme na kolicima bez Norine težine!

Omalovažavaju struku

Liječnik specijalist napiše nalaz nakon pregleda djeteta i doznaku i obrazloži što traži i zašto i HZZO daje ovakav odgovor. Osim što omalovažavaju i diskriminiraju pacijenticu oni omalovažavaju i struku!

Osim kolica za koje sam bila uvjerena kako će joj ih odobriti tražila sam da HZZO pokrije troškove platforme za respirator! Zbunjeni ste ovom rečenicom? Polako, slijedi objašnjenje!

Ako ste kojim slučajem dijete na respiratoru HZZO vam ne plaća platformu na kojoj respirator stoji obično ispod kolica – to vam je kao modni dodatak! Pa nećeš se sređivat na teret državnog proračuna! Nema teorije, uzmi Nora svoj respirator i drži ga u naručju! Oni paze na svaku kunu, zato i jesmo postali nova Švicarska!!!

Lijepo im obrazložim u popratnom pismu kako bi bilo fantastično da napokon platformu sa šifrom stave na popis pomagala kako Nora i svi nakon nje ne moraju ovo prolaziti. Problem traje godinama i apeliram na njih da rade svoj posao, ali ne može. Odgovor mi je da tražena platforma nije na popisu pomagala! Eto, nisam pismena i ne znam za popis pomagala. Postoje dvije opcije za platformu; ili ćeš skupit 2000 kuna ili ćeš molit lokalnog limara da vari na novim kolicima! To ne smiješ prema Pravilniku – ali napraviš!

Tražili su to i prije Nore i dobili

Naravno da nemaš garanciju za taj rad jer nije tvornički pa ako pukne i oštetiš respirator i ugroziš dijete u problemima si. Em dijete u bolnici jer si mu smlatio respirator, dužan hzzo- u nekoliko desetaka tisuća kuna za opremu, a vjerojatno bi ti došla i socijalna služba jer ispadaš nemaran roditelj!

A znate li još nešto? Nije Nora prva to tražila, tražili su i prije nje i DOBILI i kolica i platformu! U čemu je kvaka? Možda u mjestu stanovanja! Svi koji su dobili žive na sjeveru Lijepe Naše i Direkcija je odobrila. Koliko znam neslužbeno- Norina doznaka je bila u Direkciji u Zagrebu koji su je vratili na Split s napomenom da dijete nema pravo na traženo ortopedsko pomagalo i da Split treba donijeti odluku sukladno Pravilniku. Jednostavno rečeno – uvalili u g…. Split!

Više vas neću daviti s kolicima, moram ispratiti prijateljicu Anu koja kreće doma s djetetom. Njen dječak sa SMA i respiratorom je sve to dobio na teret HZZO-a!!!!

p.s. Molila bih one što su sinoć na Peristilu pričali o Europi da mi kažu jesmo li mi ista država? Trebam li preseliti na sjever Hrvatske?

#izaditenaizbore

Izdvojeno

Vezani članci

Citaj, prati i komentiraj naše price i putem mobilne aplikacije te na našoj Facebook stranici Vijesti.hr!

Reci što misliš!