Najmlađi član četveročlane zagrebačke obitelji je godinu i 7
mjeseci stara Lava koja je prava lavica. Nakon
prvog rođendana, stigla je dijagnoza, spinalna mišićna atrofija,
tip 2.
"Šokirano, definitivno nešto što roditelj najmanje očekuje čuti,
ali brzo kada kroz tjedan dana uđe u glavu, brzo se čovjek
navikne na dijagnozu i nekakav proces terapije i liječenja", kaže
Petar Petrušić, Lavin otac.
Uz fizikalnu terapiju, postoje tri lijeka, a upravo je jedan
počela primati prije tri dana.
"Lava je zaigrana, Lava je vesela, ima svoje momente kada je
zahtjevna kao i svako dijete. Međutim osim što ne hoda i ne prati
klasičan obrazac hodanja, sve ostalo je kao i svaka druga djeca",
objašnjava njena majka, Petra Petrušić.
Lava je jedna od 250 tisuća osoba u Hrvatskoj, koliko se
procjenjuje da živi s rijetkom bolešću. Svake godine zadnjeg dana
veljače obilježava se njihov dan.
"Ja bih rekla da su izazovi oboljelih od rijetkih bolesti
višestruki kao i same bolesti. Počevši od procesa dijagnostike
koji je često dugotrajan i mučan za sve. Sve do samog kraja, a to
je palijativna skrb koja ne postoji u Hrvatskoj, za djecu
apsolutno ne postoji ništa", govori Sara Bajlo,
dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Uz video spot, roditelji okupljeni u udruzi vitalno ugrožene
djece - Kolibrići, udružili su snage i nastala je humana
slikovnica.
"Slikovnica kroz stihove i ilustracije koje je napravila
Nikolina Žabčić, prati svakodnevne
situacije Kolibrića, njih i njihovih roditelja. Iza svakog
pomagala i poteškoće stoji dijete", pokazuje autorica slikovnice,
Miranda Kokotović.
"Stanja jesu teška, bolesti jesu rijetke. U svemu tome skupa
postoje i ljudi s takvim dijagnozama koji su pokazali da su čuda
moguća", kaže Lavina majka.
Bitan je pozitivan stav, a najvažnije je, kažu u Savezu, da se
svim oboljelima podigne kvaliteta života koliko god je moguće i
da uvijek znaju da nisu sami.
