Otac malene Mile Rončević, koja je prije skoro tri mjeseca otišla na liječenje u Sjedinjene Države, objavio je u srijedu kako je njegova kći dobro te da čeka transplantaciju.
Naglasio je kako nalazi, s obzirom na brojne tretmane koje djevojčica prolazi, nisu sjajni, ali da Mila kroz najteže trenutke prolazi uz obitelj. Nije u bolnici, nego se druži, uživa na svježem zraku, igra. Ako sve bude po planu, na transplantaciju bi trebala 15. kolovoza.
"Dragi prijatelji, evo da se malo javimo i kažemo kako je naša/vaša Mila. Na poruke se trudim odgovarati kad imam vremena, ali sve mi više izgleda kako je to beskonačan proces jer dok odgovorim na stare, dođu nove i tako ukrug... :) Ne zamjerite. Trenutno je Mila super, ali oni koji su prošli/prolaze slične zdravstvene situacije znaju za razne nestalnosti i onu "danas je dobar dan" frazu... Eto, danas je bio jedan dobar dan pa se u meni pojavila želja da ga podijelim s vama.
Mila je dobro, nema neke sjajne nalaze što je i očekivano s obzirom na tretmane koje prolazi, ali tu smo svi skupa, u sobi, nije u bolnici, izlazi na zrak u šetnje, igra se i gnjavi Pipu pa je sve odmah puno veselije. I glasnije. Nekad toliko glasno da se bojim da će nas izbaciti iz smještaja. Valjda neće.
VEZANE VIJESTI
- Mila drugi rođendan dočekala u bolnici u SAD-u: 'Raspoložena je i dobro podnosi terapije'
- Bili smo kod Nore kojoj će pomoći sredstva skupljena za Milu: 'A je l' se ti veseliš tome što ću ja prohodati?'
- Oni su dokazali da dobrota postoji: Zbog drugih su riskirali živote, pomagali i posljednjom kunom...
Transplantacija 15. srpnja
Čekamo transplantaciju, ako dragi Bog da i sve bude po planu, zaprimit će nas 8. 7., odradit ćemo ubitačnu kemo i onda 15. 7. sam proces transplantacije. Problemi, osim nuspojava kemo, su i reakcija stanica donora na tijelo tzv. GVHD, infekcije u procesu oporavka..., ali mi se molimo i vjerujemo u najbolji ishod. Ima stvarno maksimalno podudarnog donora, a ovdje su u mogućnosti i laboratorijski alternirati pojedine gene donora koji bi bili upitni. Sve je to nedovoljna garancija da će sve proći savršeno pa ću opet riskirati da naljutim pojedince kad zamolim sve da se pomole za Milu i svu bolesnu dječicu i pošalju ljubav, ali to je mala cijena za puno ljubavi.
Od zakona uglavnom profitirale privatne klinike
Kad pišem poruku, a ne znam ništa ni napisati ni reći kratko (pardon), moram se osvrnuti i na ono što je vrlo bitno, a to je razlika skupljenog novca. Sredstva s izdvojenog računa na Zakladi Nore Šitum su pri kraju i krajnji je rok da se aktivira i druga Zaklada. Sad će me pojednici (koji vole lov u mutnom) popljuvatI, ali volio bih da budemo načisto s nekim stvarima - da bi mi Mili osigurali šansu za život, doslovno smo skinuli gaće, izašli maksimalno javno bez fige u džepu i ogolili sve - dušu i imovinu - pred Bogom i pred ljudima. Pošteno, ako preživi, nama je to mala cijena - to je bio jedini način da ona dobije šansu. Dio pojedinaca (jedan dio, ponavljam) koji su se prijavili Uredu za gospodarstvo, dobili su sredstva, iako su u javnost izašli prvim imenom i inicijalom prezimena, a da za njihov slučaj i financijsko stanje i bolest djeteta nije znao i ne zna nitko osim Ureda. Znači, sredstva koja su skupljanja u javnoj kampanji za drugo dijete u smrtnoj opasnosti, dodijeljena su od strane nestručnih političkih osoba nepoznatim osobama za razlog poznat samo njima. Da živimo u Švicarskoj, ne bih se previše brinuo. Ali s obzirom da ne živimo, toliko o vrhunskom zakonu koji rješava probleme. Od tog zakona uglavnom su profitirale privatne klinike, čije su se cijene koštanja usluga mogle znatno umanjiti da se napravila jedna skupna akcija primjerice za svu djecu s cerebralnom paralizom. Kome ovo nije jasno, ne mogu mu ništa objasniti. Nadalje, nitko u tom periodu nije uplatio ništa i lova s tog računa se skoro istopila...
VEZANE VIJESTI
- Ohrabrujuće vijesti iz SAD-a: Nalazi su dobri, Mila uskoro treba na transplantaciju koštane srži!
- Iz Amerike se javio otac malene Mile s porukama za hrvatsku javnost: 'Tko želi shvatiti, razumjet će...'
Znači, idemo dalje - Zaklada Mila za sve. Nisam se dovoljno bavio time. Nisam imao kad. Sram me i žao mi je, ali su drugi potegli umjesto mene kad je trebalo. Za neke, mi smo ovdje valjda na godišnjem odmoru, za druge odavde bismo trebali rješavati privatne probleme koji veze nemaju niti s našim slučajem, niti s bolestima djece, niti s našom strukom. Ne znamo. Ne stignemo. Nemamo uvjete. Stvarno nije da ne želimo pomoći, ali limitirani smo. Vremenom, Milinim stanjem, vremenskom razlikom, cijenama telefonije, lokacijom i svime općenito. Ja osobno koliko stižem i mogu pomažem pojedincima sa savjetima. Za neke smo doslovno banka koja daje bespovratni kredit iako smo se JAVNO ODREKLI SVEGA. Love nemamo. Dio što smo imali od plaća na računima podijelili smo skoro odmah. Koliko vidim i nekim "profesionalcima". Jbg. Ne stignemo odavde se baviti forenzikom, ali bar smo si to skinuli s grbače. Sad imamo prihode 2.200,00 mjesečno, tako da...
Forenzikom bolesti i liječenjem djece trebali bi se baviti PEDIJATRI. Ne mi ili političari. I to za slučajeve koje ne rješava HZZO isključivo JAVNO. Da se izbjegnu malverzacije. Zato smo i donijeli odluku da će novcem na računu (koji ostane nakon liječenja Mile) raspolagati Upravni odbor sastavljen od pedijatrijskih liječnika. I da će taj Upravni odbor savjetovati Savjetodavni odbor, sastavljen od naših najpoznatijih i najjačih liječnika i znanstvenika. I da će pravne usluge osigurati odvjetnički ured Braut&Petrinić iz Rijeke tako da sve bude u skladu s pozitivnim propisima RH. I da će SVI ONI tj. da ćemo svi mi BITI VOLONTERI okupljeni samo u cilju pomaganja djece koje je sustav iz ovog ili onog razloga preskočio ili nije na njih mislio. Izvan, iznad, ili povrh toga, ne mozemo nikom pomoći...
Ovaj narod može osigurati dovoljno sredstava za sve pametne i transparentne akcije
Zaklade traže statute, pravilnike, formiranje odbora, tajnike, financiranje, a za to trebaju ljudi. Sposobni, pošteni - besplatni. Trajalo je podosta, (ponovno priznajem - naša su nam djeca prioritet), ali bilo je bitno osigurati proizvod koji će biti kompletan, imati kvalitetnu upravljačku strukturu i biti dovoljno pouzdan da može rješavati kompleksne slučajeve koje zbog ovog ili onog razloga HZZO ne rješava. Znači, 7. 6. je Ured državne uprave u PGŽ izdao Rješenje kojim se odobrava upis Zaklade Mila za sve sa sjedištem u Rijeci u registar zaklada RH, ali još se čeka provođenje Upisa... Rješenje je čak i brzo doneseno, hvala im. Na čelu ove Zaklade nalazi se doc. dr.sc. Mario Ćuk, specijalist pedijatar i uži specijalist pedijatrijske endokrinologije, dijabetesa i bolesti metabolizma, na čelu Savjetodavnog odbora nalazi se liječnik prof. dr.sc. Dragan Primorac, jedan od najjačih svjetskih genetičara i forenzičara i jedan od naših najpriznatijih znanstvenika u svijetu. O drugim članovima, Statutu, Pravilniku i načinima rada Zaklade vise po odobrenju rada, a vjerojatno početkom srpnja, kada će se napraviti pressica na kojoj će se jasno obznaniti svi detalji i odgovoriti na sva pitanja.
Očito politika još ne vidi interes da se uključi
Po meni ključno pitanje, pitanje trajnog financiranja Zaklade, još nije riješeno. Očito politika za sad ne vidi interes uključivanja, ali uz konstantan pritisak i povremenu medijsku podršku, kao i po pitanju primjerice spinraze, vjerujem da će se i tu polučiti uspjeh. Samo strpljivo i pametno, i uvijek u glavi da politika mora služiti ljudima, a ne obrnuto. Ovaj narod, uz odaziv medija, može osigurati dovoljno sredstava za sve pametne i transparentne akcije, a političari će se ako se to desi kad-tad uključiti pa makar i iz posve krivih razloga. Malo nas je, ali kad se držimo skupa radimo nevjerojatne stvari koje su priznate svugdje u svijetu.
Želim vam svima sve najbolje i s malim zakašnjenjem - sretan vam Dan državnosti - predivne male zemlje koju su stvarali veliki ljudi, a sustavno je uništavaju brojni nesposobni, podobni birokrati pod krinkom raznih ideologija. Bog vas blagoslovio, hvala svima još jednom, želimo vam ljubav, zdravlje i sreću!", podijelio je Milin otac, Marin Rončević, na svojem Facebook profilu.
