Prosjek čekanja na pregled u bolnici je 168 dana. Za magnetsku rezonanciju čeka se u prosjeku 378 dana. Više se tim šokantnim brojkama gotovo i ne čudimo. No što je s onima koji to vrijeme nemaju?
Jedna djevojčica iz Sunje. Jedan dječak iz Zagreba. Ista dijagnoza, isti problemi. Evo, kako statistika u stvarnosti izgleda.
Šestogodišnja Marija ima infantilnu diopatsku skoliozu. Jednostavnije rečeno - ima krivu kralježnicu. Od postavljanja dijagnoze do danas - Marijin život, ali i životi njezinih roditelja Ivane i Josipa su pregledi i bolnice.
Marija od svoje prve godine, 24 sata na dan nosi ortozu , skida ju samo za tuširanje. Ne smije se igrati kao i druga djeca, stalno trpi bolove.
“Marija vam je specifična, zbilja se treba s tim roditi, treba tako živjeti, to je neponovljivo. I puno nas odraslih ne bi to moglo podnijeti što ona podnosi”, kazao je Josip Dorosulić, Marijin otac.
Progresivna bolest, Marijinim se rastom pogoršava, odnosno kut zakrivljenosti se povećava. Zbog svega iza sebe već ima dvije teške operacije.
“Najgore mi je bilo čekanje da se probudi iz narkoze poslije operacije. Bili smo s njom cijelo vrijeme, supruga je bila na odjelu, ja sam se vozio prema Zagrebu. I onda kada to proživite, jako vam je to teško…”, ispričao je Josip.
Tada dvogodišnju Mariju operirao je njezin liječnik Vladimir Kovač.
“Ona je s dvije godine imala iskrivljenje od 90 stupnjeva. Sa tendencijom vrlo nagle progresije. U tako ranoj dobi mi ne možemo raditi definitivne operacije jer mi možemo izravnati kralježnicu, ali postavljanje šipki i vijaka onemogućava daljnji rast”, kazao je Vladimir Kovač, Marijin liječnik.
Zato joj je tom operacijom zapravo "kupljeno vrijeme" do sljedeće operacije dok Marija ne izraste i dok joj se kralježnica ponovno ne iskrivi.
“Ona uz krivinu ima i zarotiran trup. Prsni koš joj je cijeli zarotiran na desnu stranu tako da nema dovoljno prostora da bi se srce i pluća dovoljno razvijali”, rekla je Ivana Dorosulić, Marijina majka.
Vijest da Marija mora na novu operaciju saznali su u travnju, tada počinje njihova nova borba. Prve dvije operacije obavio je Marijin liječnik koji je tada radio u bolnici u Dubravi. Nakon što mu ugovor nije produžen kada je napunio 65 godina - počeo je raditi u privatnoj poliklinici s kojom HZZO ima ugovor samo za preglede i manje operativne zahvate.
“Doktor nam je rekao pošto ju on ne može preko uputnice, preko HZZO-a nigdje operirat nego je može operirati on u privatnoj bolnici, da se probamo, ako uspijemo izboriti, pitati ili nekako naći kompromis s Klaićevom bolnicom”, kazala je Ivana.
Ivana je nazvala Klaićevu bolnicu i pitala može li Mariju tamo operirati njezin doktor. Nitko joj nije odgovorio ni u travnju, ni u lipnju.
“Onda smo mi jedan dan u šestom mjesecu otišli u Zagreb, u ministarstvo, u nadi da ćemo doći do ministra. I tamo smo sjedili u hodniku i ministar je prolazio i stao do nas. I tak smo ga pitali. Ministar je bio ljubazan, saslušao nas je. Rekao da će se potruditi pomoći nam, odveo nas je do svojeg pomoćnika, koji je isto saslušao cijelu situaciju i rekao je da će se potruditi da nam pomogne. I da tražim od Klaićeve pismeni dopis da se oni očituju što misle i da pošaljemo dopis na HZZO”, ispričala je Ivana.
Odgovor od Klaićeve stigao je tri tjedna kasnije, u srpnju.
“Kada je Marija išla kod genetičara, potražili smo ravnatelja, no, nismo ga mogli dobiti. Tada je tajnica rekla da će proučiti slučaj i da će nam se javiti. I onda su se javili iz Klaićeve bolnice sutradan i poslali dopis da se to ne može raditi i da se takve operacije rade na KBC-u Zagreb. To je Šalata”, rekla je Ivana.
Ivana se potom naručila na Šalatu gdje su joj rekli da prije odluke o operaciji treba napraviti magnetnu rezonacu za koju se sama treba naručiti.
“Zadar, Rijeku, Gospić, Osijek, Varaždin... U Zagrebu sam zvala Dubravu, oni ne rade s djecom, radi Kalićeva, Rebro i Vinogradska. U Vinogradskoj je lista čekanja za 2020., u Klaićevoj 2019. Uspjeli smo dobiti najraniji termin na Rebru u Zagrebu, u 11 mjesecu ove godine”, kazala je Ivana.
No, i to im je predugo jer kada bi im i odobrili operaciju na Šalati - opet bi trebali čekati operaciju.
“Predugo je to, od 4. mjeseca pa do sada mi još uvijek ne znamo ništa. Znači dok riješimo magnet, dok ja odnesem taj nalaz na Šalatu, dok prof. Đapić da svoje mišljenje, to će proći još mjesec ili više od 11 mjeseca. To će možda biti za Božić. Ako ona upadne na listu čekanja na Šalati, ako se oni odluče da se tamo operira, ne znam kolika je njihova lista čekanja, to će možda proći Nova godina. Ona nema to vrijeme”, rekla je Ivana.
Zbog svega su Josip i Ivana odlučili - neće više čekati i otići će na operaciju u privatnu bolnicu. U planu im je dići kredit i pitati donacije od velikih tvrtki.
“Mi što smo smatrali da to treba biti pod normalno, sada nam se to zakompliciralo u potpunosti”, kazao je Josip.
Dominik i David su jednojajčani blizanci. Potpuno isti, do jednog detalja - kralješka.
“Mi smo primjetili oko devetog mjeseci života, da je on, malo visi na lijevu stranu. I onda smo otišli kod pedijatrice i ona nas je uputila na ortopedski pregled i rengen. To smo obavili i ustanovljeno mu je da ima jedan polukralježak viška, odnosno da mu se L4 nije razvio kao pravokutnik, nego kao trokutić”, ispričala je Gorana Gajin, Davidova majka.
David je hitno morao na operaciju, ali ona se nije mogla obaviti u hrvatskim klinikama - barem ne onim javnim. Zato je odlučeno da će David pod nož ići u Hamburg. Opciju privatne klinike u Hratskoj HZZO je tada odbacio.
“David je operiran 28.1.2016. tri dana prije svojeg 3. rođendana”, kazala je Gorana.
No, od postavljanja dijagnoze do operacije prošlo je dvije godine i tri mjeseca.
“Morali smo obaviti sve moguće pretrage jer se sumnjalo na postojanje nekog sindroma što je dosta često. Obavljali smo preglede abdomena, genetičara, oftamologa, psihologa… Za to smo se sve morali naručivati, a za sve smo naručivani 3, 4, 5 mjeseci. I onda smo radili još magnetnu rezonancu. Hitnu smo trebali ići obaviti, tj dobiti. A dobili smo termin nakon godinu i pol”, rekla je Gorana.
Kada su odradili preglede - krenuli su s birokracijom.
“Nakon što smo prikupili sve te nalaze koje smo trebali, kontaktirali smo stranu kliniku. Ja sam prvo trebala prevesti sve nalaze na njemački. O svom trošku, naravno. Da bi njima poslala tamo i snimke rengena, kako bi dobili povratni odgovor. Pa smo s tim jurili na Šalatu gdje je dr. Đapić odobrio operaciju u inozemstvu”, ispričala je Gorana.
Potom je na red došao i HZZO.
“Morali smo sve te nalaze priložiti, zatim su to slali na tri komisije dok se to odobri, pa dok se to vrati natrag njima, pa dok smo mi dobili poziv da nam se dostave ta rješenja. Onda smo tek mogli dogovoriti termin sa stranom klinikom. Zatim smo morali čekati rješenja od HZZO-a i obrasce, te 111, što su vaučeri. Tako da je prošlo dosta vremena od kada smo saznali da će biti operiran”, kazala je Gorana.
Puno vremena, čekanja, papira, to je ono što ovim majkama smeta, dok se bore za zdravlje njihove djece.
“Mislim već sada, nakon toliko vremena mi je to pod normalno. Nenormalno mi je kada nešto obavim iz prve. Kada onako pročitam sve tri puta, nazovem da provjerim i dođem s tim papirima i kada mi kažu da je sve u redu”, rekla je Gorana.
Sve ostalo, koliko god ozbiljno bilo, kažu, obje majke - će prebroditi. Jer na sve to su već navikle.
