Rijetka bolest / Djeca leptiri: danas je Dan svjesnosti o buloznoj epidermolizi

Image
Foto: Thinkstock

Diljem svijeta 25. listopada obilježava se kao Dan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, rijetkoj i vrlo teškoj genetskoj bolesti

25.10.2017.
7:30
Thinkstock
VOYO logo

Bulozna epidermoliza rijetka je genetska bolest kod koje oštećenja kože nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Koža oboljelih krhka je i ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih i zovu djecom leptirima.

Vrlo lako na velikoj površini dolazi do plikova i bolnih rana.  Osim kože, zahvaćena je i sluznica unutrašnjih organa, što često dovodi do respiratornih infekcija.

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Većina vrsta bulozne epidermolize je nasljedna. Stanje se obično javlja u djetinjstvu ili ranom djetinjstvu. Neki ljudi ne razvijaju znakove i simptome do adolescencije ili rane odrasle dobi.

Za buloznu epidermolizu nema lijeka i liječenje se fokusira na brigu o plikovima i ranama i na sprečavanju novih.

Tekst se nastavlja ispod oglasa
Image
Image

(FOTO: Udruga Debra - Društvo oboljelih od bulozne epidermolize)

Koji su simptomi bulozne epidermolize

Tekst se nastavlja ispod oglasa
  • krhka koža na kojoj lako nastaju plikovi,osobito na rukama i nogama
  • nokti koje su izrazito 'gusti' ili se ne oblikuju 
  • mjehurići i plikovi unutar usta i grla
  • zadebljana koža na dlanovima i nogama stopala
  • plikovi na vlasištu, ožiljci i gubitak kose (alopecia)
  • koža koja se doima 'prozirno' i tanko
  • sitne bijele kvržice ili prištići 
  • zubni problemi,propadanje zuba, slabo oblikovana caklina
  • poteškoće s gutanjem
  • bolna koža

Bulozna epidermoliza možda se neće pojaviti prije nego dijete prohoda ili starije dijete počne s napornijim fizičkim aktivnostima koje aktiviraju intenzivnije trenje na nogama.

Image
Image

(FOTO: Udruga Debra - Društvo oboljelih od bulozne epidermolize)

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Danas se obilježava Dan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, kad se u javnosti postavlja pitanje adekvatne skrbi, kvalitete života i integracije u zajednicu osoba oboljelih od rijetkih bolesti, osobito bulozne epidermolize koja u većini slučajeva uzrokuje osamdeset do stopostotnu invalidnost s teškom svakodnevicom ispunjenom previjanjima, kirurškim zahvatima i ovisnošću o drugim osobama.

Ove je godine pokrenut projekt "Njegujmo život!“ u suradnji Udruge Debra za pomoć oboljelima od bulozne epidermolize, Direkcije izbora za Miss Hrvatske, Kutjeva, modnog dizajnera Iggyja Popovića i modne blogerice Holly Style, u okviru kojeg se podiže svijest javnosti o toj bolesti i prikupljaju sredstva za pomoć oboljelima. 

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Čitaj, prati i komentiraj naše priče i na našoj Facebook stranici Život i stil!

Gajin svet
fnc 15
Hell's kitchen
Brak na prvu
Azbuka našeg života
default_cta
Cijena strasti
Tajne vinove loze
Ljubavna zamka
Smrt u raju
Pevačica
default_cta
Obiteljske tajne
Brak na prvu Australija
Sumrak saga: Mladi mjesec
Playmobil
Volio bih da sam ovdje
default_cta
VOYO logo